ただいま順調

ちょっと暖かくなったと思ったらまた寒かったり、雨が続いたり
イマイチすっきりしないお天気ばかりで、なんとなくモヤっとした日々ばかりですね・・・
時期的に自分の仕事が少し忙しかったりもして、早く暖かい春が来ないかなぁと思う今日この頃です。

さて・・・ゆうくんの調子ですが、続いていた発作もやっと落ち着いて、毎日を順調に過ごしています

前回の病院診察から数日、新しいお薬(アレビアチン)をいただいて飲み始めたところ・・・
発作が劇的に減って、ちょっとびっくりしてしまいました。強く効きすぎてるんじゃないかと思って
心配したんですが、言われていたような大きい副作用も今のところなく、安定しています。
息が詰まるようなきつい発作がなくなって本人も楽になったのか、
このところは起きている時間も楽しんでいるような？気がします

18日が定期的な診察の日と決まっていたので、この日も病院へ行ってきました。
今回は脳外科と小児科のはしごです。
脳外科のほうでも発作のことを心配されていたんですが、落ち着いたことを報告して
シャントの具合もOK・・・ってことで診察終了。

小児科ではお薬の効き目について、急に発作も落ち着いて心配・・・というお話をしました。
考えていたような副作用が出てないのなら、タイミングよくお薬が効いているんだろう、
ということでまずは安心してもいいみたいです。

今使っているアレビアチンは、強く副作用が出るギリギリのところで使わないと
お薬本来の本領を発揮しないとのことで、次回の診察時に血中濃度を見るため
採血することになりました・・・またお怒りモードになりそうです
(赤ちゃんの頃はちくっとされるのをすごく痛がっていたんですが、
最近は明らかに怒ってムカついてて、文句言いまくりです・・・)

今後の状態と採血の結果を見て、このまま飲み続けるか、量はどうするか決めていく模様です。
発作が落ち着くのはありがたいけど、やっぱりあんまりきついお薬を飲み続けるのは
ちょっと怖いなぁと思いますね。副作用も気になりますし・・・。

小児科の診察の帰り際、
“いつも診察で体調も落ち着いててよかったよかった～って安心してると決まって週末に
何か起こったりしてるんで、またそのときは駆け込みます～(笑)”というと
“あぁ～それは言わないで～～～”と・・・
ホント最近このパターンが多かったんですが、今月は何事もありませんでしたやれやれです。


とにかくきつくて回数の多い発作が減ったおかげで、外出もしやすくなりました！
リハビリに出るのも楽だし、これからお散歩やお花見とか、出かけるのが楽しみになりました

病院通いも慣れっこ！

・・・これはゆうくんの言葉と言うより私の言葉です

2月もゆうくんはちょくちょく風邪をひき、発作もよく起こり、そのたびに地元の小児科さんや
生まれたときから通っている県外の総合病院へ行ったり来たりしていました。

2月にひいた風邪は今までとちょっと違って、最初は右目が充血して目頭が赤く腫れてきたので
おかしいなぁと思い、様子を見ていたらどんどん腫れが大きくなってきたので、とりあえずいつもの
町の小児科さんで診てもらいました。・・・そうしたら“ゆうくん風邪気味ですよ～”とのこと
そんな気配はないと思っていたので、かなり反省・・・
お腹も張ってたのでカンチョウもしてもらい、すっきりしてお薬をもらって帰ってきました。
目に関しては風邪の影響かも知れないとのことで、抗生物質の目薬だけ出してもらいました。

どちらにしても眼科で診てもらってくださいということで、次の日の朝から早速眼科へ行きました。
そしたらやっぱり、風邪のウィルスからくる結膜炎といわれました。
目頭が赤く腫れて、白目の部分にできもののようなものがあったので不安で聞いてみると、
炎症を起こしているところに逆まつげが当たって、傷になってしまって血豆みたいになっちゃった、
ということなんだそうです・・・見るからに痛そうな感じがしたんですが、どうやら痛くないらしい。。。
目薬をすれば治るとのことで、一安心で帰ってきました。

なんでも経験しなきゃわからないことですが、やっぱりいちいちドキッとします・・・
ちなみに逆まつげは、抜かないほうがいいそうです。抜いたら次に生えてくるとき、もっとちくちくして
痛くなるからだそうです。・・・抜いたほうがいいとの情報をもらったときもあったので、
急いで抜かなくてよかったです～


この風邪をひいている間は、前に書いていた息の詰まりそうな発作は完全になくなっていました。
総合病院の小児科や脳外科の先生にも、こういうことがきっかけで発作のパターンも変わりますよ、
と言われていたのですが・・・風邪が治ったら、すっかり発作も戻ってしまいました。

しかも今までよりさらに多く、起こり続けるときは3分に1回の頻度で2~3時間続いたりして、
1日に100回以上発作がある日が出てきて、これはもうさすがに診てもらわなきゃということで・・・
こういうときに限って土日で先生がいないパターンなんですよね
これが2月の最後の土日のことでした・・・
週明け早速病院に連絡をして、いつでも行ってOKとの確認を取って、次の日すぐ病院へ向かいました。

先生に診てもらう間、問題の発作以外にも数パターンの発作が出て診察してもらい、
やっぱりもうそろそろお薬を増やしてみましょうか・・・ということになりました。
今までよりもきついお薬になるのですが、発作のきつさを考えたら今は積極的に
抑えにかかったほうがいいでしょうということで、アレビアチンというお薬を追加することにしました。
今までのフェノバールとデパケンも一緒に使っていきます。

小児科の診察も終わり、ついでに脳外科の外来によって吸引もしてもらって終了。
その後いつもお世話になっている医療ソーシャルワーカーさんのところにもよって、
吸引器購入の相談をしてきました。吸引器に関しては、今まで申請できなかったものが
先生も意見書を書きましょうと言ってくださったので、ちょっと方向が変わってきました。
現物が届くのはだいぶ先になりそうですが、家計的にはかなり助かることになって有難いです。



余談ですが・・・いつも病院へ行くとき、ミルクの時間が気になって慌しく帰宅したりすることも
多かったので、今回はミルクの準備も全部して行きました。まぁまぁ大荷物にはなるんですが・・・
小児科外来の授乳室を借りてのんびりミルクタイム・・・その後自分も食堂でご飯を食べて約半日、
すっかり病院を満喫(？)して帰ってきました。久しぶりの食堂ランチ、結構美味しかったです(笑)


ゆうくんミルク中・・・疲れたのとお腹がいい感じになったのとで、寝ちゃってます。



こっちは日がちょっと違いますが、このところの病院やリハビリの行き来は寒いので
こんな感じで電車に乗って出かけてました。


まだもうちょっとこのスタイルでのお出かけになりそうです・・・春が待ち遠しい

おもちゃ遊び いろいろ

気がつけば一ヶ月も記事を書いていませんでした
本当にあっという間に時間が過ぎてしまいます・・・すっかり日記じゃない感じですが
思い出しながらリハビリのことを書いておきたいと思います。

2月中は体調的にあんまりよくはなかったのですが、リハビリだけは何とか頑張って
毎週通うことが出来ました。　お天気が寒かったり温かったり、ややこしい日が多かったですが
不思議と雨の日には当たらず、晴れている日に出掛けることができて助かりました。


1月から新しい先生に変わったPTですが、親子ともどもすっかり慣れて毎回楽しく
指導してもらっています。ゆうくんもかなりご機嫌の模様・・・きつい発作が続いているようなときも
PTの間は全然出なくて、最初は他人に触られているから緊張してるのかも？と言われていましたが
最近は絶対そうではなく、本当に楽しんでるんだと感じています。目力が違うし

最近のリハビリではずっとおもちゃ遊びを続けています
前にも書いたように、カラフルなチェーンのおもちゃをカチャカチャ触らせて遊ぶものから
このごろはボタンを押すとピカピカ光って、音楽が鳴るような大きなおもちゃでも遊んでいます。
ボタンは大人が押すのではなく、ゆうくんの体を使って押してもらいます。

お座りして肩や腕を伸ばす運動に合わせて、手を伸ばした先におもちゃが届くようにしておいて
自分からちょこっと体を動かしたらボタンが押されて光と音楽が出る、という流れを作ります。
この“自分が動いたらこうなった”っていうのを何度も何度もやっていくのですが、これがホント
めっちゃ楽しくて　一瞬ですが光と音に反応してる表情もちょっと見られるようになりました。
おかげでカチカチに力の入る肩や腕も、少しずつですが柔らかくなってきたかな？と思います。

ただ、なかなか家に帰って自分でゆうくんを動かしてみても、先生がやるようにうまくいかない・・・
やっぱりプロは違うなぁと思いつつ、毎回教えてもらいながら家でも頑張るようにしています。

下半身の運動はかなりたくさんやっているので、だいぶ柔軟性が出てきました！
気のせいか、足がちょっとすらっと伸びたような・・・？？？
身長もずいぶん伸びて、いろんな人から大きくなったねと言われます。

相変わらず体調や発作の状態は山あり谷ありですが、リハビリだけは今のところ
行けば必ず得るものがあるので(体調も何故か悪くならないし)、こつこつ通い続けたいと思います

妊娠の喜びと、最初の不安

これから少しずつ、現在の日記と平行してゆうくんの誕生までのことを書いていきたいと思います。
記事が飛び飛びになると思いますので、読むのがややこしいという方はマイカテゴリの中の
『妊娠から出産まで』を選択して、まとめて読んでいただけるとありがたいです。


さて・・・

2008年2月末、私は初めての赤ちゃんを妊娠したことを知りました。
結婚して1年を過ぎたくらいから望んでいた妊娠で、欲しいなぁと思いはじめてから1年弱。
体調の変化を感じて自分でチェックし、病院にも行って妊娠が確定したときは本当に嬉しかったです。

それからゆっくりゆっくりとお腹の中で成長する子どもとの生活が始まりました。
その頃の私はほとんど毎日仕事に出ていて、日によっては通勤2時間くらいかかる場所まで
通っていたので、普段は雑な動きの多い私がそれなりにていねいに動くようになりました(笑)。

出産する病院はいろいろ考えた上で、近くの総合病院にすることに。
年齢も世間一般でいう高齢出産の域に入っていたので(四捨五入したら40歳になる30代)
やはり出産までなにか困ったことがあったときに便利かなぁと思ってのことでした。
この病院は以前からお世話になっているところだったので、診察に関してもそれほど緊張せず・・・
ちょっと設備が古いのが惜しいところだったんですが、まぁ他も知らないしこんなもんかぁという感じで
先生に言われるとおりに検診に通っていました。

他所のクリニックと同じように、一応この病院でも検診に行くたびに胎児のエコー検査の
写真をもらえて、ちっちゃいながらも毎回大きくなる赤ちゃんを見て楽しんでいました。

この頃のエコー写真のメモには
4月15日“動きまくり・活発で元気”　4月25日“元気で大きさも順調”　
5月20日“少し小さめ？でも順調で元気”・“背骨もはっきり見えてます”　
・・・なんてことが書いてあります。

そうやって順調に過ごし、6月に入って、またいつものように定期的な検診のため病院へ・・・
このときから少しだけ、エコーで見える子どもの様子に不安な部分が出てくるようになりました。

エコー写真のメモは　“すこし頭がおおきいみたいです　でもよくうごいて元気！！”

先生はまだこのときは、
「ちょっと頭大きいかなぁ？？まぁでも普通の範囲です。ひょっとしたら頭に水が溜まる水頭症って
病気かもしれないけど、まだわからないし、これからの成長具合をみてからまた判断しましょう」
・・・って、こんな雰囲気でした。
私もそのときは「ふ～～ん・・・(なんか不安やけど大丈夫なんかな？)」程度で、
エコーで見る赤ちゃんはバリバリ動いて元気に見えたし、不安と疑問は半分で
まだ深刻には考えてませんでした。

7月に入ってすぐの検診でも、やっぱり頭は少し大きめ。でもまだ判断付かず。
メモは“相変わらず頭は大きめ。元気によく動くのでそれだけが心強いです”と書いてます。
この頃から、ちょっとずつ不安な気持ちが膨らんできていて、家に居ると知らず知らずのうちに
ネットで病気のことをちょこちょこと調べていたような気がします。
でももちろん、まだこのときは「水頭症」のことだけしか知りませんでした。

その次の7月15日の診察で、とうとう本当に心配していたことがおきてしまいました。
たしかにエコーの画像を見ると、頭の部分にもやもやっと黒い影・・・
しかも前回より断然その部分は大きく見えました。

先生が、
「この病院では詳しいことがわからない。超音波検査(エコー)がとっても
上手い先生がいるから、そちらへ行ってしっかり診てもらってください」
・・・ということで、その場で先生が二日後の検査の予約をしてくれて、
あれよあれよといううちに、県内でも一番大きな病院へ早速行くことになってしまいました。

このときの日記には
“どうしよう。不安すぎる。体も仕事も、この先も、どうしたらいいのかたくさん考えないと”
“旦那の顔を見ると泣けてくる。元気な子を生めなくてごめんなさい”
・・・こんなこと書いてました。

今から思えばこの時もうすでに、この先生も普通の水頭症じゃないなと思っておられたのかも。
先生の表情の微妙な深刻さが不安をあおって、最悪なことばかり考えていました。
かなり動揺して不安しかなくて、病院からの帰り道は泣かずに帰るのが精一杯でした。

すぐに旦那にも連絡をして、とにかく話して・・・心配して仕事の合い間に帰ってきてくれたのですが
なんだかショックが大きくて、記憶がはっきりしていません。(旦那ごめん・・・)


こんな感じではじめてゆうくんに病気があることを知り、次の病院に行くことになりました。
続きは次の記事へ・・・。

ぼちぼち・・・

ゆうくんの調子ですが、発作はまだ続くものの、1日に出る回数はだいぶ減ってきたようです。

外出の道中もなんとか乗り切れそうな感じだったので、今週はちょっと寒かったのですが
電車に乗って、またまた久しぶりになってしまったリハビリに行ってきました！

いつものようにもこもこのウェアを着せて、毛布でぐるぐる巻きにしてカイロも持って、いざ

今回から新しい先生が担当になるので、ちょっとだけソワソワ(これは私)・・・
前回顔合わせはしていますが、それきり発作の件でお休みになっていたので気になっていました。


結局約1ヶ月ぶりとなったPTでしたが、ゆうくんはやっぱり絶好調！
な～んでか、外出、とくにリハビリのときは本当に発作が出ないんですよね
病院の先生は
“外出先では緊張しているから出にくくて、家に帰るとそれが解けて発作が出やすくなる”
と言われるので、そういう部分もあるのでしょうが・・・
いや～それにしても、母目線(？)では緊張してるというよりは楽しんでるように見えます。

発作のこともあるし新しい先生との初めてのPTなので、今回はたくさんのことはしませんでしたが
チェーン状になったカラフルなおもちゃ(女の子のネックレスのおもちゃみたいなもの)で
視覚と手のひらを刺激したり、腕をしっかりのばして遠くにあるおもちゃを触らせたり・・・
上半身の運動を主に頑張りました！！
そのほか横向きに寝かせて腕や足を伸ばす運動も、のんびりとやって終了。

発作が続いて体が緊張してカチカチに固まってしまってたので、これからまたこつこつと
筋肉を柔らかくしていかねば・・・気持ちよく体が伸びると、やっぱりご機嫌さんなのです


そしてPTの次の日は再び小児科の診察に行ってきました。
お薬の量を増やしてから様子をみて、これまでの報告をしに・・・ということで。

毎日毎日発作の回数や秒数とゆうくんの生活を記録しているノートを見せて、
明らかに発作の回数が減っているお話をしました。ただ回数は減っているものの、
1回の秒数が長いときもあって発作がおさまったときにハァハァと息をして苦しそうなんですが・・・
でもこれもまだそれほど深刻にならなくても大丈夫な範囲のものみたいです。
発作が起きてるときは見てるだけしか出来ないので、ものすごい心配なんですが

でも、これを完全に抑えようとするには強いお薬をあげないといけないので、そうなると
普段の起きている時間も眠たいような、ボンヤリさせたような状態にさせてしまうことになるんです。
表情もないままの生活になってしまうのはやっぱりかわいそうだし、イヤだし・・・
あとお薬の副作用も気になるところなので、結局発作のお薬は現状のままでいくことになりました。

それと、相変わらず喉のゼロゼロはなかなか無くならず・・・
お薬をもらってもそろそろよくなったかな？という頃になってちょうど切れてしまうので、
先生に相談してこっちのお薬はしばらく飲み続けることにしました。
そしてこの日もちょっとだけ吸引してもらい、診察は終わりました！！

今年に入ってからの先生とのお話の中で、吸引器がそろそろ家にも必要かも？という提案があり、
ウチとしてもたびたび訪問看護師さんに来てもらって吸引して・・・ということが頻繁になるのも
ちょっと大変なので、いよいよ用意する方向で話を進めていくことになりました。
緊急に必要なわけではないのでのんびりしすぎ？って気もしますが
吸引器の種類や制度のことなどいろいろ調べて、ソーシャルワーカーさんにもお世話になりながら
いいかたちで準備していきたいと思います。


・・・ふぅ、やっと発作のことも訳のわからない状態からは抜け出すことが出来ました！
今年はリハビリの先生や吸引器のことなど、早速新しい挑戦が出てきていますので
ちょっとでもゆうくんが楽しく気持ちよくやっていけるように、私も一緒に頑張ります

ゆうくんの病気

これまで説明もせず日記を続けているので、ここで少し病気のお話を書きます。

ゆうくんの病気は、『水頭症性無脳症』といいます。一般的には水無脳症と呼びます。
妊娠中に異常がわかり、病院を転々としながらこの病気のことを徐々に知りました。


ゆうくんには、いわゆる『脳みそ』というものがほとんどありません。
大脳がぺったんこな・・・薄いおせんべいのような感じで存在しています。
(こんな表現でいいのかどうかわかりませんが
そしてこれはゆうくんの場合のお話なので同じ病気でも状態はそれぞれです。)
そして、本当は脳みそがないといけない部分にはお水がたくさん溜まっています。
そんな病気です。

・・・ちょっと簡単すぎですよね
私なりに、もちょっと詳しく。

ゆうくんの脳は何らかの原因によって、お腹の中にいるときに成長がストップしてしまいました。
伸びていかなきゃいけない血管も途中までしか伸びていなくて、止まっています。
今残っているゆうくんの脳は、そんな中でもなんとか頑張って残ってくれている部分です。
原因については今のところはっきりわかりませんが、遺伝ではなく突発的なもののようです。
(これについてはまたいつか、違う記事に書きます)


そして、たまっているお水のことですが。

普通、脳の周りには脳脊髄液というお水があって、衝撃などから守る役目をしています。
髄液は脳の中にある脳室というところで作られて、脳の周りを循環し、主に頭のてっぺん辺りにある
静脈に吸収されます。これが一日2回半から3回、循環して入れ替わっています。
（この髄液、体の中で一番きれいな液体なんだそうです）

ゆうくんの場合は、髄液はちゃんと作られているのですが吸収がうまくいかず、
頭の中にどんどんお水が溜まってしまう状態になっています。
お腹の中にいるときから、何らかの理由で脳に障害ができ大脳が形成されなくなって、
その空いた部分に吸収されない髄液が溜まってしまい、頭だけがどんどん大きくなっていました。
さらに溜まった水が脳を圧迫して、大脳の発達をさらに妨げた形になっていたようです。

今現在、このどんどん溜まっていたお水は、“シャント”という頭からお腹へお水を流すための
管を入れて、脳を圧迫しない程度の水圧を保てるようにコントロールしています。
これは生後1週間目で手術を受け、今のところ何のトラブルもなく落ち着いています。
（シャント手術についても、またいつか改めて書きたいと思います。）


そしてまた、ゆうくんは脳幹もびっくりするくらい細いらしく、生まれる前に診てもらっていた
先生にも「これは珍しい、そして状態的にはかなり厳しい」と話をされました。
脳幹とは、人間の意識を制御する・生命を維持するという働きがあります。
ゆうくんは大変厳しい状態でしたが、なんとか生まれて頑張ってもちこたえてくれました。

脳幹の機能が弱いことで、体温の調節が難しかったり、病気にかかったときの抵抗する力が
弱かったり・・・とこの辺は心配なことが多いですが、きちんと観察して生活していれば
いつもいつも大変、ということはありません！

だけどこの冬の時期だけは、風邪やインフルエンザがそこら中にあって怖いです。
やはり風邪などから肺炎になってしまったりすると、病気がなくても命にかかわることですが
それを撥ね退ける力がかなり弱いので、その部分は本当に気をつけないといけません。


・・・という感じで、ゆうくんの病気を本当に簡単に書いてみました。
私の拙い説明でお分かりいただけたかちょっと不安ですが
もしももっと詳しく知ってみたいな・・・と思ってくださったなら、
ネットで検索するといろいろな情報が出てきますので、よろしければご覧になってください。

あまり有名ではない病気なので、何かのきっかけでこのブログを読んでくださった方が
こんな子がいて、どんな生活してるのかな～と気楽な感じで病気を理解してもらえたら
本当に嬉しく思います。

また今後も病気のお話の記事はアップしていこうと思いますので、
よければまた読んでみてくださいね

1月中の出来事・・・

すっかりお久しぶりの更新になってしまいました。
あまりまだたくさん記事を書いていないのですが、“えーと今まで何書いてたっけ・・・”
って感じになっちゃってます

1月はじめ、今年最初のリハビリ！！と元気に書いていたのですが・・・
そのあとから新しいタイプの発作が出てきはじめて、1月中はずっとこの状態で苦しんでいました。
今も実はちょっとしんどい毎日を送っています・・・。

前回リハビリの次の日は月イチの病院診察で、このときはとってもいい状態で先生にも褒められて。
あ～今年は幸先いいわぁと思っていたのもほんのつかの間でした

2週目の連休辺りから急に、息を詰まらせ体をカエルのような形にして、ものすごい力を入れて
固まるような発作が連発して、かなり焦りました。
喉に力が入って、息をしようとするんだけど思うように通らずヒューヒューいっていて・・・
一回の発作が約20秒(この間息が止まってます)、それが一日に30～50回。
寝ている間は急には出ませんが、寝起きの覚醒しかけのときと睡眠導入時にたくさん起きやすく
続くときは5~10分おきに何度も何度も発作が出ます。

最初この発作が出たとき、ひょっとしてもうこのまま何か大変なことになってしまうんじゃないかと
大きな不安が頭によぎりました。表情もかなり険しいし、息も何十秒と止まるので本当に怖かったです。
さらに連休中にこの状態になったことも不安が大きかったです。


連休明けにすぐに病院へ行き、早速小児科の先生に診てもらいました・・・
いつもの診察では発作ひとつ出さずに大人しいゆうくんですが、このときは見てもらっている
数分の間にも何度か発作が出て、お話しするより早く状態をわかってもらえました。
このときはどうやら風邪気味ということもあって、今までの口の中・喉のトラブルからくる
発作なんじゃないか、ってことで(舌を噛んでしまうタイプからの変化)、まずは風邪を治すために
お薬を処方してもらって、帰宅しました。


二日後、お薬を飲んで少し風邪がましになったところで再び病院へ。
ゼロゼロはちょっと少なくなってきたものの、相変わらず発作は同じように出てきていたので
明日に脳波検査をしましょう、ということになりました。
あと、いつも飲んでいるお薬もちょっと増やして様子を見ましょうとのことで
デパケンを一日6mlから8mlにしてみることになりました。(一日2回に分けて飲みます)

でも先生のお話では・・・
どうやら、これはてんかんの発作というわけではなさそう、ということで。
てんかんの発作は息が止まるというのは基本的にないみたいなんです。
なので、今回の発作はまた違うものらしいです・・・。
お薬を増やしてちょっとだけでもましになればいいけど、どうかなぁという雰囲気です。


そしてまた次の日、脳波の検査で病院へ。
我が家から病院へは他県に移動するので、連日の通院はちょっとだけ大変です。寒い時期だし！

朝イチで検査を入れてもらったので、ゆうくんはぐぅぐぅ寝っぱなしです・・・
検査は1時間ぐらいで、最初は寝ていてよくて後半は起こして様子を見ないといけないのですが
まぁほんとに、どれだけ声をかけようが(これはもともとあんまり効果がないけど)足を触ろうが
ぜんっぜん起きなくて、「う～～～ん眠いのになんだよう」とふにゃふにゃするだけで終了。。。

先生も様子を見に来てくださって、まぁ一応これでも大丈夫ですと言ってもらい、その後診察へ。
脳波を見たところ、やはり深刻なてんかんの症状ということではない模様です。

ひとまずこの点はホッとしました。数日前の診察で、もしちょっと難しい状態なら、1ヶ月ほど入院して
お薬のコントロールをしながらじっくり見てみましょうか、というお話もしていたので・・・
いずれはこういう治療も必要だと思いますが、やっぱり少し心構えする時間があると助かります。

ただ、ゆうくんにとってはどうなんだろう？ということも考えました。
今しんどいのをきっちり取ってあげたほうがこれからの生活も楽なのかなぁ、という思いは大きいのですが
入院ということに抵抗を感じていてはいけないけど、家に一緒に居られないのが不安だし、とか
私は仕事もしているので、そっちのほうも急にどうしたらいいかな、こんなこと考えいいんかな・・・などなど
なんだか大きなことから小さなことまで、いろいろ心が揺れてしまって。
でも先生から入院は今はいい、という判断をいただいて、はぁ～そうですか、よかった・・・
と、力が抜けました。


脳波を見たところ、右脳のほうが活発に動いていて、特に前頭葉が頑張ってる(？)らしいのです。
今ある脳に新しい部分が増えることはありませんが、成長するに従い残ってる部分は大きくなります。
その成長のおかげで、ひょっとしたらいまの発作が起こっているのでは・・・というお話をされました。
ただてんかんのほうも、全然大丈夫！というわけでもやっぱりなく、ちょっと気になる部分もあるので
増やしたお薬はそのまま続けていきましょうということで、連日の通院はこの日で終了しました。


そんなこんなで、1月中から今現在も、この“息が詰まる発作”とずっと付き合って生活しています。
お薬の効果か、発作が起こる回数は一日20回前後になりましたが、一回の秒数が長かったりして
まだまだ安心は出来ないなぁという感じです。
ただ対処の仕方や心の準備もだいぶしっかりできるようになったので、大慌てすることはなくなりました。

あと、この発作が出てきてから今まで苦労していた舌を噛むトラブルがほとんどなくなりました。
まだ時々かじっ！とやってしまうこともあるのですが、大流血の現場を見ることが減ってよかったです。


そして2月になって・・・調子よく通えると思っていたリハビリも1月は結局1度しか行けず、
やっとこさ今週再開となりました新しい先生になって初めてのリハビリです。
発作もまだあるしちと心配ではありますが、小児科の先生も「気分転換に行ってみてください」・・・と
いうことなので、頑張って行ってきたいと思います！

・・・ただ今週、めっちゃ寒いみたいですね・・・またゆうくんをぐるぐる巻きにして出かけなければ

今年初のリハビリ

今日は今年初めてのリハビリの日でした。

ただでさえ体温が下がりやすいゆうくんなので、ぬくぬくの服を着て毛布をぐるぐる巻きにして、
さらにベビーカーの防寒カバー(雨よけ)をしっかり装着して、フル装備で行ってきました！
カイロももちろん携帯して、準備万端で出発しました。

ゆうくんは体温調節ができにくいので、あっという間に体温が36度を切ってしまいます
体温が下がると免疫力がなくなってくるので、病気になりやすい・・・というのは大人も一緒ですよね。
本当なら体が寒くなってくると、泣いたり機嫌が悪くなったり何かアクションがあったりするのですが
ゆうくんはしずか～～～に冷えていってしまうので、注意が必要です。


さて、今日のリハビリは前回からまた少し日が空いたので、最初は間接をやわらかくするところから。
特に股関節をゆっくりしっかり、動かしてもらいます。左に向いたり右に向いたり・・・
久しぶりのリハビリで気持ちよかったのか、うっとりしてだんだんおねむの状態に

体がやわらかくなったところで、まずお座りの訓練です。
今日のお座りはまたレベルアップして、床にじかに座って足を伸ばす練習をしました。
股関節がまだ堅く、寝たままのせいで開いてしまっているので、まだうまく閉じることができません。
そうすると、足を伸ばすのがすごく難しくなってくるんです。普通に座るって結構難しい。。。

お座りと同時に、背中をまっすぐにして据わらない首をバランスよく保って、
頭が傾かないようにする練習もしました。これは結構上手に出来るようになってきましたよ
調子のいいときは表情もすごくよくて、本人もご機嫌♪・・・なような気がします。

その後の立っちの練習は、さすがにおねむもピークなのか、あんまりしゃっきりしませんでした
足を床につけて、体も伸ばして、さあ立ってみましょう！まではいいのですが・・・
結局最後は“くにゃ～～～”っと崩れてしまい、残念！　正直これはやる気あんまりなかったかな～。
ま、焦らずちょっとずつ頑張っていくとします

最後に、日々の運動のやり方を教えてもらいました。
　
　お尻からひざまで、太ももをなでるように。筋肉を伸ばしてあげる。
　太ももを持って、大きく股関節を動かしてあげる。やわらかく、ゆったりと・・・
　この部分は触られるのが苦手で結構抵抗されやすいので、無理は禁物。
　足首も堅めなので、ゆっくり回して動かす。

　抱っこしてお座りの姿勢で、背中をさする。背中の筋肉を柔軟につかえるように。
　肩・腕・手首・手のひらも、それぞれ体の緊張からかなり外側に向きかけているので
　内側に閉じていくように・・・脇をなでて、優しくマッサージをしていく感じで。
　少しずつ腕や手首も回して、様子を伺いながらやわらかく触っていく。
　・・・手のひらはあんまり触りすぎると機嫌が悪くなるので、ほどほどに(笑)
　

今回はたくさん教えてもらったので、これで全部覚えきれているか自信がないですが・・・
思い出したらまた追加して、ここへ残しておくようにしたいと思います。


最後にPTの先生からお知らせが。なんと担当の先生が変わるそうな！！
予想外の展開にびっくりですが、そういうもんなのかしら～とあっさり飲み込んで・・・
次からの先生を紹介していただきました。
今の先生もそうだけど、次の先生も優しそうでよかったです(どちらも男の先生です)。
あとはゆうくんがどんな反応をするか・・・次のお楽しみです！



ということで、今年のリハビリがスタートしました！
幸い本人もリハビリ中はとっても気持ちよさそうなので、連れて行き甲斐があります。
今年もいい調子で、続けて通えるといいな

2010年になりました

新年初記事です！皆様どんなお正月をお過ごしでしょうか。

実は我が家は喪中なので・・・新年のご挨拶は控えさせていただきます。


さて、昨年秋からはじめたこのブログ。
あまり(ほとんど)記事は書けませんでしたが、今年はちょっとずつアップの増やしていきたいと思います。

あと、できるだけ見てもらえる輪を広げていきたいな・・・とも思っています。

本年もどうぞ宜しくお願いいたします！


さて、年末年始のゆうくんですが・・・
基本的には調子は悪くないのですが、どうしてもお口の中のトラブルのせいで
自分で自分の舌を噛んでしまう状態が続いています。

ゆうくんは嚥下障害があり、普通の食べ物飲み物はもちろん、唾液も喉にたまると
飲み込めず切ることも出来ず、とっても苦しい状態になってしまいます。
(とはいっても、知らず知らずのうちに喉から流れて飲んでしまってるときもあるのですが)

お口のトラブルというのはこの唾液が喉にたまってどうしようもない時のことで、
一度はまるとパニックになってしまって、体の緊張もかなりきつくなってしまいます・・・
なだめるのも一苦労、大きな波がやってくると1~2時間収まらないときもあるので大変です。


う～ん。まぁ、1~2時間で済むので大変な心配ではないといえばそうなんですが。
やっぱり、ちょっとずつ慣れてくるものですね・・・
なんだかそういう感覚も、心配はもちろんあるけど、度合いや加減の判断が
身についてきていると思います。


・・・ただ舌を噛むのはやっぱりよくないので、早くこの癖？がなくなって欲しいです！
ゆうくん、お願いね！！


この心配ごと以外は、ほんとにゆっくりのんびりとお正月を過ごしています
元旦は自宅でまったり過ごして、2日は旦那の実家・3日は私の実家に遊びに行きました。
どちらの実家もとっても近いので行き来しやすいのです♪そして、晩ご飯をご馳走になりました

ゆうくんもお年玉をたくさんもらってご満悦の様子(に見えます)。よかったね
最近また寒くなってきたから、あったかい服買おうかな？！


こうやって年明けはゆったりとスタートしました。
これから今週は早速リハビリ、病院の診察と続きます。

体調に気をつけつつ、ゆうくんのいいところをいっぱい引き出せるように・・・
そしてゆうくんの中の新しい発見がたくさん出来るように、家族みんなで頑張っていきたいと思います！

初♪クリスマス

またまた今頃・・・ですが
我が家では25日に家族三人でクリスマスパーティーをしました。

ゆうくんがクリスマスを迎えるのは2回目ですが、昨年はまだ入院中だったので
今年が家族水入らずでの初クリスマスでした！

入院中も看護学生さんたちが手作りのクリスマスカードをプレゼントしてくれたりして
それとなく雰囲気を楽しみましたが、う～ん、やっぱり・・・
面会時間のリミットが来て(夜８時)、帰らないといけなくなるのがなんとも切なかった思い出があります。。。



ということで、家で初めてのクリスマス。ちゃんとゆうくんにもサンタさんは来ました(笑)

ぴょんぴょん飛ぶアンパンマン

ケーキも美味しくいただきました

・・・ゆうくんはちょっとまどろんでいて、宴も若干無理やりの感はありますが・・・
こうやって思う存分“親バカ”できる幸せな時間を作れたことが嬉しかったです。

また来年も楽しいクリスマスを過ごそうね、ゆうくんもちろんパパも