ゆうくんの病気

これまで説明もせず日記を続けているので、ここで少し病気のお話を書きます。

ゆうくんの病気は、『水頭症性無脳症』といいます。一般的には水無脳症と呼びます。
妊娠中に異常がわかり、病院を転々としながらこの病気のことを徐々に知りました。


ゆうくんには、いわゆる『脳みそ』というものがほとんどありません。
大脳がぺったんこな・・・薄いおせんべいのような感じで存在しています。
(こんな表現でいいのかどうかわかりませんが
そしてこれはゆうくんの場合のお話なので同じ病気でも状態はそれぞれです。)
そして、本当は脳みそがないといけない部分にはお水がたくさん溜まっています。
そんな病気です。

・・・ちょっと簡単すぎですよね
私なりに、もちょっと詳しく。

ゆうくんの脳は何らかの原因によって、お腹の中にいるときに成長がストップしてしまいました。
伸びていかなきゃいけない血管も途中までしか伸びていなくて、止まっています。
今残っているゆうくんの脳は、そんな中でもなんとか頑張って残ってくれている部分です。
原因については今のところはっきりわかりませんが、遺伝ではなく突発的なもののようです。
(これについてはまたいつか、違う記事に書きます)


そして、たまっているお水のことですが。

普通、脳の周りには脳脊髄液というお水があって、衝撃などから守る役目をしています。
髄液は脳の中にある脳室というところで作られて、脳の周りを循環し、主に頭のてっぺん辺りにある
静脈に吸収されます。これが一日2回半から3回、循環して入れ替わっています。
（この髄液、体の中で一番きれいな液体なんだそうです）

ゆうくんの場合は、髄液はちゃんと作られているのですが吸収がうまくいかず、
頭の中にどんどんお水が溜まってしまう状態になっています。
お腹の中にいるときから、何らかの理由で脳に障害ができ大脳が形成されなくなって、
その空いた部分に吸収されない髄液が溜まってしまい、頭だけがどんどん大きくなっていました。
さらに溜まった水が脳を圧迫して、大脳の発達をさらに妨げた形になっていたようです。

今現在、このどんどん溜まっていたお水は、“シャント”という頭からお腹へお水を流すための
管を入れて、脳を圧迫しない程度の水圧を保てるようにコントロールしています。
これは生後1週間目で手術を受け、今のところ何のトラブルもなく落ち着いています。
（シャント手術についても、またいつか改めて書きたいと思います。）


そしてまた、ゆうくんは脳幹もびっくりするくらい細いらしく、生まれる前に診てもらっていた
先生にも「これは珍しい、そして状態的にはかなり厳しい」と話をされました。
脳幹とは、人間の意識を制御する・生命を維持するという働きがあります。
ゆうくんは大変厳しい状態でしたが、なんとか生まれて頑張ってもちこたえてくれました。

脳幹の機能が弱いことで、体温の調節が難しかったり、病気にかかったときの抵抗する力が
弱かったり・・・とこの辺は心配なことが多いですが、きちんと観察して生活していれば
いつもいつも大変、ということはありません！

だけどこの冬の時期だけは、風邪やインフルエンザがそこら中にあって怖いです。
やはり風邪などから肺炎になってしまったりすると、病気がなくても命にかかわることですが
それを撥ね退ける力がかなり弱いので、その部分は本当に気をつけないといけません。


・・・という感じで、ゆうくんの病気を本当に簡単に書いてみました。
私の拙い説明でお分かりいただけたかちょっと不安ですが
もしももっと詳しく知ってみたいな・・・と思ってくださったなら、
ネットで検索するといろいろな情報が出てきますので、よろしければご覧になってください。

あまり有名ではない病気なので、何かのきっかけでこのブログを読んでくださった方が
こんな子がいて、どんな生活してるのかな～と気楽な感じで病気を理解してもらえたら
本当に嬉しく思います。

また今後も病気のお話の記事はアップしていこうと思いますので、
よければまた読んでみてくださいね

コメント 2

はじめまして。娘が生まれ、水無脳症といわれています。大脳はまったくなく、皮質までない状態です・・・。
よかったら色々お話聞かせてください。
by ユミ (2010-09-13 12:43) 

ユミさま、初めまして！コメントどうもありがとうございますm(__)m
お返事が大変遅くなり申し訳ありません。
長い間記事もアップできていないのに、覗いてくださって嬉しいです。


まずは、娘さんご出産おめでとうございます！

同じ病気でもいろいろと状態が違って難しいこともありますが、
ちょっとでも不安がなくなるのであれば・・・
ゆうくんのお話でよければ是非お話しさせてていただきます♪

今後ともどうぞよろしくお願いいたします(*^_^*)

by ゆうまぁむ (2010-09-24 21:13)