1月中の出来事・・・

すっかりお久しぶりの更新になってしまいました。
あまりまだたくさん記事を書いていないのですが、“えーと今まで何書いてたっけ・・・”
って感じになっちゃってます

1月はじめ、今年最初のリハビリ！！と元気に書いていたのですが・・・
そのあとから新しいタイプの発作が出てきはじめて、1月中はずっとこの状態で苦しんでいました。
今も実はちょっとしんどい毎日を送っています・・・。

前回リハビリの次の日は月イチの病院診察で、このときはとってもいい状態で先生にも褒められて。
あ～今年は幸先いいわぁと思っていたのもほんのつかの間でした

2週目の連休辺りから急に、息を詰まらせ体をカエルのような形にして、ものすごい力を入れて
固まるような発作が連発して、かなり焦りました。
喉に力が入って、息をしようとするんだけど思うように通らずヒューヒューいっていて・・・
一回の発作が約20秒(この間息が止まってます)、それが一日に30～50回。
寝ている間は急には出ませんが、寝起きの覚醒しかけのときと睡眠導入時にたくさん起きやすく
続くときは5~10分おきに何度も何度も発作が出ます。

最初この発作が出たとき、ひょっとしてもうこのまま何か大変なことになってしまうんじゃないかと
大きな不安が頭によぎりました。表情もかなり険しいし、息も何十秒と止まるので本当に怖かったです。
さらに連休中にこの状態になったことも不安が大きかったです。


連休明けにすぐに病院へ行き、早速小児科の先生に診てもらいました・・・
いつもの診察では発作ひとつ出さずに大人しいゆうくんですが、このときは見てもらっている
数分の間にも何度か発作が出て、お話しするより早く状態をわかってもらえました。
このときはどうやら風邪気味ということもあって、今までの口の中・喉のトラブルからくる
発作なんじゃないか、ってことで(舌を噛んでしまうタイプからの変化)、まずは風邪を治すために
お薬を処方してもらって、帰宅しました。


二日後、お薬を飲んで少し風邪がましになったところで再び病院へ。
ゼロゼロはちょっと少なくなってきたものの、相変わらず発作は同じように出てきていたので
明日に脳波検査をしましょう、ということになりました。
あと、いつも飲んでいるお薬もちょっと増やして様子を見ましょうとのことで
デパケンを一日6mlから8mlにしてみることになりました。(一日2回に分けて飲みます)

でも先生のお話では・・・
どうやら、これはてんかんの発作というわけではなさそう、ということで。
てんかんの発作は息が止まるというのは基本的にないみたいなんです。
なので、今回の発作はまた違うものらしいです・・・。
お薬を増やしてちょっとだけでもましになればいいけど、どうかなぁという雰囲気です。


そしてまた次の日、脳波の検査で病院へ。
我が家から病院へは他県に移動するので、連日の通院はちょっとだけ大変です。寒い時期だし！

朝イチで検査を入れてもらったので、ゆうくんはぐぅぐぅ寝っぱなしです・・・
検査は1時間ぐらいで、最初は寝ていてよくて後半は起こして様子を見ないといけないのですが
まぁほんとに、どれだけ声をかけようが(これはもともとあんまり効果がないけど)足を触ろうが
ぜんっぜん起きなくて、「う～～～ん眠いのになんだよう」とふにゃふにゃするだけで終了。。。

先生も様子を見に来てくださって、まぁ一応これでも大丈夫ですと言ってもらい、その後診察へ。
脳波を見たところ、やはり深刻なてんかんの症状ということではない模様です。

ひとまずこの点はホッとしました。数日前の診察で、もしちょっと難しい状態なら、1ヶ月ほど入院して
お薬のコントロールをしながらじっくり見てみましょうか、というお話もしていたので・・・
いずれはこういう治療も必要だと思いますが、やっぱり少し心構えする時間があると助かります。

ただ、ゆうくんにとってはどうなんだろう？ということも考えました。
今しんどいのをきっちり取ってあげたほうがこれからの生活も楽なのかなぁ、という思いは大きいのですが
入院ということに抵抗を感じていてはいけないけど、家に一緒に居られないのが不安だし、とか
私は仕事もしているので、そっちのほうも急にどうしたらいいかな、こんなこと考えいいんかな・・・などなど
なんだか大きなことから小さなことまで、いろいろ心が揺れてしまって。
でも先生から入院は今はいい、という判断をいただいて、はぁ～そうですか、よかった・・・
と、力が抜けました。


脳波を見たところ、右脳のほうが活発に動いていて、特に前頭葉が頑張ってる(？)らしいのです。
今ある脳に新しい部分が増えることはありませんが、成長するに従い残ってる部分は大きくなります。
その成長のおかげで、ひょっとしたらいまの発作が起こっているのでは・・・というお話をされました。
ただてんかんのほうも、全然大丈夫！というわけでもやっぱりなく、ちょっと気になる部分もあるので
増やしたお薬はそのまま続けていきましょうということで、連日の通院はこの日で終了しました。


そんなこんなで、1月中から今現在も、この“息が詰まる発作”とずっと付き合って生活しています。
お薬の効果か、発作が起こる回数は一日20回前後になりましたが、一回の秒数が長かったりして
まだまだ安心は出来ないなぁという感じです。
ただ対処の仕方や心の準備もだいぶしっかりできるようになったので、大慌てすることはなくなりました。

あと、この発作が出てきてから今まで苦労していた舌を噛むトラブルがほとんどなくなりました。
まだ時々かじっ！とやってしまうこともあるのですが、大流血の現場を見ることが減ってよかったです。


そして2月になって・・・調子よく通えると思っていたリハビリも1月は結局1度しか行けず、
やっとこさ今週再開となりました新しい先生になって初めてのリハビリです。
発作もまだあるしちと心配ではありますが、小児科の先生も「気分転換に行ってみてください」・・・と
いうことなので、頑張って行ってきたいと思います！

・・・ただ今週、めっちゃ寒いみたいですね・・・またゆうくんをぐるぐる巻きにして出かけなければ