ぼちぼち・・・

ゆうくんの調子ですが、発作はまだ続くものの、1日に出る回数はだいぶ減ってきたようです。

外出の道中もなんとか乗り切れそうな感じだったので、今週はちょっと寒かったのですが
電車に乗って、またまた久しぶりになってしまったリハビリに行ってきました！

いつものようにもこもこのウェアを着せて、毛布でぐるぐる巻きにしてカイロも持って、いざ

今回から新しい先生が担当になるので、ちょっとだけソワソワ(これは私)・・・
前回顔合わせはしていますが、それきり発作の件でお休みになっていたので気になっていました。


結局約1ヶ月ぶりとなったPTでしたが、ゆうくんはやっぱり絶好調！
な～んでか、外出、とくにリハビリのときは本当に発作が出ないんですよね
病院の先生は
“外出先では緊張しているから出にくくて、家に帰るとそれが解けて発作が出やすくなる”
と言われるので、そういう部分もあるのでしょうが・・・
いや～それにしても、母目線(？)では緊張してるというよりは楽しんでるように見えます。

発作のこともあるし新しい先生との初めてのPTなので、今回はたくさんのことはしませんでしたが
チェーン状になったカラフルなおもちゃ(女の子のネックレスのおもちゃみたいなもの)で
視覚と手のひらを刺激したり、腕をしっかりのばして遠くにあるおもちゃを触らせたり・・・
上半身の運動を主に頑張りました！！
そのほか横向きに寝かせて腕や足を伸ばす運動も、のんびりとやって終了。

発作が続いて体が緊張してカチカチに固まってしまってたので、これからまたこつこつと
筋肉を柔らかくしていかねば・・・気持ちよく体が伸びると、やっぱりご機嫌さんなのです


そしてPTの次の日は再び小児科の診察に行ってきました。
お薬の量を増やしてから様子をみて、これまでの報告をしに・・・ということで。

毎日毎日発作の回数や秒数とゆうくんの生活を記録しているノートを見せて、
明らかに発作の回数が減っているお話をしました。ただ回数は減っているものの、
1回の秒数が長いときもあって発作がおさまったときにハァハァと息をして苦しそうなんですが・・・
でもこれもまだそれほど深刻にならなくても大丈夫な範囲のものみたいです。
発作が起きてるときは見てるだけしか出来ないので、ものすごい心配なんですが

でも、これを完全に抑えようとするには強いお薬をあげないといけないので、そうなると
普段の起きている時間も眠たいような、ボンヤリさせたような状態にさせてしまうことになるんです。
表情もないままの生活になってしまうのはやっぱりかわいそうだし、イヤだし・・・
あとお薬の副作用も気になるところなので、結局発作のお薬は現状のままでいくことになりました。

それと、相変わらず喉のゼロゼロはなかなか無くならず・・・
お薬をもらってもそろそろよくなったかな？という頃になってちょうど切れてしまうので、
先生に相談してこっちのお薬はしばらく飲み続けることにしました。
そしてこの日もちょっとだけ吸引してもらい、診察は終わりました！！

今年に入ってからの先生とのお話の中で、吸引器がそろそろ家にも必要かも？という提案があり、
ウチとしてもたびたび訪問看護師さんに来てもらって吸引して・・・ということが頻繁になるのも
ちょっと大変なので、いよいよ用意する方向で話を進めていくことになりました。
緊急に必要なわけではないのでのんびりしすぎ？って気もしますが
吸引器の種類や制度のことなどいろいろ調べて、ソーシャルワーカーさんにもお世話になりながら
いいかたちで準備していきたいと思います。


・・・ふぅ、やっと発作のことも訳のわからない状態からは抜け出すことが出来ました！
今年はリハビリの先生や吸引器のことなど、早速新しい挑戦が出てきていますので
ちょっとでもゆうくんが楽しく気持ちよくやっていけるように、私も一緒に頑張ります