ただいま順調

ちょっと暖かくなったと思ったらまた寒かったり、雨が続いたり
イマイチすっきりしないお天気ばかりで、なんとなくモヤっとした日々ばかりですね・・・
時期的に自分の仕事が少し忙しかったりもして、早く暖かい春が来ないかなぁと思う今日この頃です。

さて・・・ゆうくんの調子ですが、続いていた発作もやっと落ち着いて、毎日を順調に過ごしています

前回の病院診察から数日、新しいお薬(アレビアチン)をいただいて飲み始めたところ・・・
発作が劇的に減って、ちょっとびっくりしてしまいました。強く効きすぎてるんじゃないかと思って
心配したんですが、言われていたような大きい副作用も今のところなく、安定しています。
息が詰まるようなきつい発作がなくなって本人も楽になったのか、
このところは起きている時間も楽しんでいるような？気がします

18日が定期的な診察の日と決まっていたので、この日も病院へ行ってきました。
今回は脳外科と小児科のはしごです。
脳外科のほうでも発作のことを心配されていたんですが、落ち着いたことを報告して
シャントの具合もOK・・・ってことで診察終了。

小児科ではお薬の効き目について、急に発作も落ち着いて心配・・・というお話をしました。
考えていたような副作用が出てないのなら、タイミングよくお薬が効いているんだろう、
ということでまずは安心してもいいみたいです。

今使っているアレビアチンは、強く副作用が出るギリギリのところで使わないと
お薬本来の本領を発揮しないとのことで、次回の診察時に血中濃度を見るため
採血することになりました・・・またお怒りモードになりそうです
(赤ちゃんの頃はちくっとされるのをすごく痛がっていたんですが、
最近は明らかに怒ってムカついてて、文句言いまくりです・・・)

今後の状態と採血の結果を見て、このまま飲み続けるか、量はどうするか決めていく模様です。
発作が落ち着くのはありがたいけど、やっぱりあんまりきついお薬を飲み続けるのは
ちょっと怖いなぁと思いますね。副作用も気になりますし・・・。

小児科の診察の帰り際、
“いつも診察で体調も落ち着いててよかったよかった～って安心してると決まって週末に
何か起こったりしてるんで、またそのときは駆け込みます～(笑)”というと
“あぁ～それは言わないで～～～”と・・・
ホント最近このパターンが多かったんですが、今月は何事もありませんでしたやれやれです。


とにかくきつくて回数の多い発作が減ったおかげで、外出もしやすくなりました！
リハビリに出るのも楽だし、これからお散歩やお花見とか、出かけるのが楽しみになりました