今年最後のリハビリ

ブログを初めてちょっと日が経ちますが、なかなか日記を書き上げられません・・・
全然マメに更新できませんが、ゆっくりやっていきたいと思っている今日この頃です・・・。


さて、21日(月)のお話です。
この日は今年最後のリハビリに行ってきました。

ゆうくんは基本週に1回のペースで、リハビリに通っています。
現在受けているのは、理学療法(PT)のみ。

目的は、体の緊張をほぐす・間接をやわらかくする・使えていない筋肉を動かす・・・などなど。
秋ぐらいから通いだして、順調に動きが良くなっている模様です。

リハビリ始めてすぐのときはマッサージ感覚で、ゆうくんもだんだんトロリ～ン・・・と
おねむが入っていたんですが、寝てしまっては「自分から動いていかなきゃいけない」という感覚が
身につかないので、申し訳ないけどちょいちょいつついて起こして・・・なんとか45分間頑張っていました。

それが慣れてきたのか、最近では目をらんらんと輝かせて、PTを楽しんでいるように見えます。
かなり大胆な動きもさせられているんですが・・・手足を大きく動かしたり、うつぶせで耐えたり。
それでも大きな発作や体の震えも、このごろはほとんどなくて受けられています。


21日は今年最後ということだったんですが、実はPTの先生のご都合で約3週間ぶりのリハビリでした。
前回から少しずつ頑張っている、立つ姿勢を引き続き今回もチャレンジです。

この日はゆうくん本当に絶好調で、めちゃくちゃ上手に「立っち」を頑張れました！
先生もたくさん褒めてくれて、私もご機嫌です。
ただ3週間ぶりなので、ちょっと股関節の運動が足りなかったようで。。。ここはかなり反省。

寝たままの状態だと、股関節が開きっぱなしになってしまって、そのまま放っておくと
足がまっすぐにならなくなってしまうんです。
お座りや立つ姿勢にも影響が出るので、家での運動も大切になってきます。

・・・このところ寒くなってきたので、ついゆうくんと一緒にぬくぬくとしてしまって運動不足だったかも。
次のリハビリも年内はもうなくて年明けになるので、気をつけねば！！
また来年も頑張って通いたいと思います


ところで・・・リハビリを受けている療育園のロビーにクリスマスツリーが飾ってありました
結構大きくてきれいだったので、リハビリ前に写真撮ってみました





ブログ初写真です！ゆうくん、もこもこに埋もれてますね
外がかなり寒かったもので・・・。

また今後もちょこちょこ写真載せてみたいと思います♪

病院day

今日は朝から、病院での診察に行ってきました。

ゆうくんは昨年10月に生まれ、そのまま約3ヶ月入院して、今年の1月にめでたく退院して今に至ります。
その後は月に一度、お世話になった病院の診察に行くことになっています。
体調がそれほど変化がなくなってくれば、2~3ヶ月に1回でもいいよと言われているのですが・・・
月イチからなかなか脱出できません

ということで、雨の中を相方が運転する車で私とゆうくんと、3人で病院へ。


到着して、まずは脳神経外科へ・・・
誕生以来ず～っとお世話になってて、シャントの手術もしてくださった先生の診察です。
(シャント手術とは・・・こちらをご覧下さい)

先月・今月と、1歳を越えて先生もよしよしというような感じで、ちょっと安心されている模様です。

・・・が、実はつい最近(といってももう10日ぐらい前かな？)、また調子が悪くなってしまって
近所のかかりつけ小児科まで走り、気管支炎と言われたとこで・・・とお話をして。
あぁ～・・・でも1歳になるあたりはいろんなことが起こるので注意してあげてください、とのことでした。

他のお子さんもこの時期は大変なんだと思いますが、ゆうくんの場合普通の風邪でもひどくなると治りにくく
肺炎になりやすかったりするので、大丈夫！と心を強く持ちたいところですが、それと同時に
ちょっとの変化でも“これって大丈夫なのかなぁ・・・”と不安になったりします。。。

診察は、シャントの状態をみてもらい、頭の大きさを測り、先月の体調の話をして・・・
最近はこんな感じで、終了です。10月にMRIをしたので画像診断もしばらくはないし。
生活の中での聞きたいことはいっぱいありますが、それはこの後の小児科での話なので
脳外科の診察は今年はこれで最後です。
まだ12月になったばっかりだけど、良いお年を～とご挨拶をして、次の小児科外来へ。


小児科外来では、主に神経系の診察をしてもらいます。
ゆうくんはてんかんの発作があるので、専門の先生が発作の状況に合わせて
お薬や普段の生活の指導をしてくださいます。

先月のゆうくんは、体調が悪いときは発作もきついのが多くて、舌を噛むことが多かったんですが
ここ最近やっとその癖も落ち着いてきて、お薬の加減がいいのか、ちょっとホッとしているところです。

(と思ったら、病院から帰ったあとまたまた舌を噛むような発作が・・・なんで～～～)

とりあえず発作のパターンは種類が減ってきていると言うことで、お薬は今のままでOKとのこと。
ちなみにフェノバールとデパケンという2種類の薬を飲んでいます。これはてんかんのお薬でも
とってもポピュラー？なもので、副作用もそれほどきつくないものです。
・・・とはいっても、ほんの少しの量を増減するだけで、機嫌が悪くなったりしんどくなったり
目に見えて感じが変わるので、しっかり観察して先生に判断してもらわないといけないのです。
今はそこそこ安定しているので、量もそのまま変わらずにいきましょうということになりました。


そして今日は大事なイベントがもうひとつ！
ゆうくん、新型インフルエンザの1回目の予防接種が待っていました
外来診察のときに合わせてやってもらえるとのことで、早々にお願いをしてありました。

何気に興奮気味で体温が高めになってしまい、ひょっとして今日は諦めないといけないかも・・・と
がっくりしてたんですが、先生も粘ってくださって、ゆうくんのリラックス状態を見計らって検温！
なんとかOKエリアの体温に戻ったので、無事ちっくりやられました。

はぁやれやれ・・・予防接種のときは何故だか急に空気を読んで、体温が上がって
ホントに下がりにくいときが多々あります。やっぱり今日必ずやってもらいたい・・・っていう、
こっちの気持ちが伝わってるんでしょうか？？
季節性インフルの予防接種もそんな感じで、タイミング見計らうの大変でした。

そうして半ば無理矢理気味に注射をしてもらって、次の予約を入れてこの日は全部終了です！！
次の診察は来年、年明けすぐです。

ゆうくん、お疲れさまでした！

今日はどの先生も、ゆうくんおっきくなったねぇといってくださいました
それと、先生方は「1歳になったこと」を喜んでくださいます。
それは嬉しいのと同時に、1歳になることというのがゆうくんにとってはとっても
深い意味のあることなんだなぁとしみじみ感じています。

これからも1日1日を積み重ね、新しい発見をどんどんしていきたいと思います。

山あり谷あり・・・

・・・そろそろ、ぼちぼちと日記をアップしていこうと思います。


最近のゆうくん、実は調子がイマイチよくありません。
きっかけはお誕生日のすぐあとからの風邪。
生まれてから、風邪気味かなぁ？という症状はたまにあったものの
高熱が出て大変なことになったというようなことはまったく経験せず1歳を迎えました。


この時期、私も相方(パパです)も風邪をひいてしまい、とうとうゆうくんにも風邪が
うつってしまったようです。喉が痛い風邪だったので、かなりつらそうでした。
ゆうくんはうまく嚥下が出来ないので、もともと喉のゼロゼロがすっきり切れません。
しつこいゼロゼロと、おまけに喉は痛いわで、大パニック状態！
大暴れして最終的に発作が起こって、大泣きして・・・ハラハラが続く日々でした。


かかりつけの病院に何度も行き来して、一応インフルエンザではないことを確認し、
お薬をもらって、風邪の症状はなんとか治まりました。これで一安心・・・と思ったのですが、
どうも喉の違和感があると、ゼロゼロ～～～～！と無理にえずく癖がついてしまったようで
どうしてもどうやってもすっきりしないとまた力んで暴れて、結局発作。。。


しかもこのところ発作のときに舌を噛んでしまうようになり、一度気になるとなかなか治まらず、
1時間以上バタバタするのは当たり前(特に夜中)、その間かなりの回数舌を噛んでしまう状態です。
危険なときは綿棒を束ねてかませたり、指をガーゼでくるんで口に突っ込んだりしているのですが
なんせすごい力がかかっているので、こちらもかなりパワーが必要です。
結局噛んだ後、お口を拭くガーゼが血だらけになってしまって、かなりショッキングな雰囲気です・・・


病院に相談したら、あんまり発作のときに舌を噛むことって少ないんだけど・・・と言われ、
とにかく様子を見ましょうということで、ケナログ(口内炎の薬)を処方されて終了。

発作に関してはずっとお薬を飲んでいるのですが、量を増やしたり減らしたり、
コントロールしながら状態を見ているところです。でも今の症状はあんまり落ち着いてない感じ。
そもそも発作は後からのもので、喉の不快感がよくならないと変わらないのかもしれません。


舌を噛んでしまうことの対処としては、このままひどくなるようなら口腔外科に相談して
マウスピースみたいなものを作ってもらうか、最悪の場合は歯を抜くかも、とのことです・・・
せっかく生えたかわいい歯なのに、それは出来るだけ避けたい！！


あと、ひとしきり盛り上がると大興奮状態になるので、体温がこもってしまい
なかなか下がらないことも気になるところです。37度6分～9分の間でうろうろ。
外出も思うように出来ないのでつらいところです。


はぁ～、なんとか気持ちよく落ち着いてくれたらいいのですが。
もうしばらく様子を見る日々が続きそうです。


・・・心配ばかりかけてもいけないので、一応書いておきますが・・・
一日の中で、もちろん喉が気持ち悪くないときもあります！
そんなときはホントにのほほ～んとしてて、ゆっくりしています。どっぷり寝るときもあります。
気持ちいいときとしんどいときの差がちょっと激しい、今日この頃です。

ブログ内のおねがいです

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(今後もお願い事がある場合はまたお知らせいたします)

adagioな時間

このブログのタイトルと私のHNのご説明です

タイトルの中にある“adagio(アダージョ)”とは、音楽用語で速度を表すもののひとつです。
イタリア語で“ゆっくりと・緩やかに”といった意味があります。

その他にもくつろぎ・やすらぎ・ゆとりなど、のんびりした意味をたくさん含む言葉です。

ゆうくんは障がいのため、成長もと～～～ってものんびりです。
そんなゆうくんの時間は、まさに“adagio”な雰囲気・・・
ということで、このタイトルにしました


私のHN“ゆうまぁむ”は、ゆうくんのママという意味と、チョコチップクッキーの「カントリーマァム」を
くっつけました。。。とってもお気に入りのおやつです
パッケージにも書いてあるのですが、レンジで暖めると、ほわほわしてチョコもほどよくとけて
すっごく美味しくなります！！興味のある方は是非どうぞ

ブログ スタートします！！

新しく子育てブログをスタートしました！！

初めまして、HN「ゆうまぁむ」と申します。
1歳になる息子、ゆうくんとの生活をぼちぼちとご紹介いたします。

ゆうくんはお腹の中にいるときに『水無脳症』という病気ということがわかり、
生まれたときからこの病気・障がいとともに毎日を過ごしてきました。

いろんなことがありましたがなんとか無事1歳の誕生日を迎えることができ、
これまでのゆうくんのあゆみや生まれる前までのこと、そしてこれからの生活を
いろいろな方に知っていただきたくて、ブログを始めることにしました。

・・・とはいえ、ホントにマメでないハハですので、記事アップも記録その他も
全然こまめに出来ないかもしれないですが・・・
ゆうくんの時間と同じように、のんびりと気楽にすすめていけたらなぁと思っています。

これからどうぞよろしくお願いいたします