病院通いも慣れっこ！

・・・これはゆうくんの言葉と言うより私の言葉です

2月もゆうくんはちょくちょく風邪をひき、発作もよく起こり、そのたびに地元の小児科さんや
生まれたときから通っている県外の総合病院へ行ったり来たりしていました。

2月にひいた風邪は今までとちょっと違って、最初は右目が充血して目頭が赤く腫れてきたので
おかしいなぁと思い、様子を見ていたらどんどん腫れが大きくなってきたので、とりあえずいつもの
町の小児科さんで診てもらいました。・・・そうしたら“ゆうくん風邪気味ですよ～”とのこと
そんな気配はないと思っていたので、かなり反省・・・
お腹も張ってたのでカンチョウもしてもらい、すっきりしてお薬をもらって帰ってきました。
目に関しては風邪の影響かも知れないとのことで、抗生物質の目薬だけ出してもらいました。

どちらにしても眼科で診てもらってくださいということで、次の日の朝から早速眼科へ行きました。
そしたらやっぱり、風邪のウィルスからくる結膜炎といわれました。
目頭が赤く腫れて、白目の部分にできもののようなものがあったので不安で聞いてみると、
炎症を起こしているところに逆まつげが当たって、傷になってしまって血豆みたいになっちゃった、
ということなんだそうです・・・見るからに痛そうな感じがしたんですが、どうやら痛くないらしい。。。
目薬をすれば治るとのことで、一安心で帰ってきました。

なんでも経験しなきゃわからないことですが、やっぱりいちいちドキッとします・・・
ちなみに逆まつげは、抜かないほうがいいそうです。抜いたら次に生えてくるとき、もっとちくちくして
痛くなるからだそうです。・・・抜いたほうがいいとの情報をもらったときもあったので、
急いで抜かなくてよかったです～


この風邪をひいている間は、前に書いていた息の詰まりそうな発作は完全になくなっていました。
総合病院の小児科や脳外科の先生にも、こういうことがきっかけで発作のパターンも変わりますよ、
と言われていたのですが・・・風邪が治ったら、すっかり発作も戻ってしまいました。

しかも今までよりさらに多く、起こり続けるときは3分に1回の頻度で2~3時間続いたりして、
1日に100回以上発作がある日が出てきて、これはもうさすがに診てもらわなきゃということで・・・
こういうときに限って土日で先生がいないパターンなんですよね
これが2月の最後の土日のことでした・・・
週明け早速病院に連絡をして、いつでも行ってOKとの確認を取って、次の日すぐ病院へ向かいました。

先生に診てもらう間、問題の発作以外にも数パターンの発作が出て診察してもらい、
やっぱりもうそろそろお薬を増やしてみましょうか・・・ということになりました。
今までよりもきついお薬になるのですが、発作のきつさを考えたら今は積極的に
抑えにかかったほうがいいでしょうということで、アレビアチンというお薬を追加することにしました。
今までのフェノバールとデパケンも一緒に使っていきます。

小児科の診察も終わり、ついでに脳外科の外来によって吸引もしてもらって終了。
その後いつもお世話になっている医療ソーシャルワーカーさんのところにもよって、
吸引器購入の相談をしてきました。吸引器に関しては、今まで申請できなかったものが
先生も意見書を書きましょうと言ってくださったので、ちょっと方向が変わってきました。
現物が届くのはだいぶ先になりそうですが、家計的にはかなり助かることになって有難いです。



余談ですが・・・いつも病院へ行くとき、ミルクの時間が気になって慌しく帰宅したりすることも
多かったので、今回はミルクの準備も全部して行きました。まぁまぁ大荷物にはなるんですが・・・
小児科外来の授乳室を借りてのんびりミルクタイム・・・その後自分も食堂でご飯を食べて約半日、
すっかり病院を満喫(？)して帰ってきました。久しぶりの食堂ランチ、結構美味しかったです(笑)


ゆうくんミルク中・・・疲れたのとお腹がいい感じになったのとで、寝ちゃってます。



こっちは日がちょっと違いますが、このところの病院やリハビリの行き来は寒いので
こんな感じで電車に乗って出かけてました。


まだもうちょっとこのスタイルでのお出かけになりそうです・・・春が待ち遠しい

コメント 2

ゆうまぁむさん、ゆうくん、こんばんわ。すごく発作が頻繁に起こっていることにビックリしています。特に舌を噛んでしまうことはゆうくん本人も辛いだろうけど、見てる方もすごく辛いと思います。これから少しでも薬などがうまく効いて、改善できたらいいですね。それから、リハビリや通院が県外？？正直、相当大変ではないですか？教えていただいた県に必要な施設がないことが不思議でありません。連れて行かれる時の感染のリスクを考えるとすごく怖く感じました。吸引機が早めに購入できたらいいですね。本人がすごく楽になるし、介護する側もすごく楽な気持ちになれますよ。同じ症状を持つ子供の親御さんたちはどなたもすごく協力的に対応していただける方々なので、不安な時は相談されたらいいと思います。もちろん、私もできるかぎりの協力をさせてもらうので、お互いに頑張っていきましょう。いきなりこんな真面目な事書いていいのかな？？ただ本当に・・、まあブログを読んでおられたならわかると思いますが、アホです。こんな私ですが、宜しくお願いします。
by やまちゃん (2010-03-12 00:33) 

やまちゃんさま
コメントありがとうございます！読んでくださって嬉しいです。

発作ですが、やっぱり息子のケースは珍しいみたいです・・・私はこの子しか知らないので
最初はこんなもんなのかと思っていたのですが、どうもほかのお子さんはそんなこと
ないようですし、病院の先生にもここまで発作多いって珍しいと言われています。
お薬でコントロールはできますが、試す期間がいつもドキドキです・・・。

病院やリハビリが県外なのは、妊娠中に病気が見つかってから県内の先生が
県外の先生を紹介してくださったことから始まっています。
どうしても地元は情報の限界もあり、県外へ出なかったら多分息子は
助かってなかったと思います。
（出産前後に関してはいろいろ大変だったので、今後またブログに書こうと思っています）

そして私は実は車に乗れないので(致命的？！)電車でゆらゆら出かけています。
完全防備で臨んでいますが、確かに感染リスクは大きいですよね・・・
今後も電車でのお出かけは続くので、完全防備を心がけたいと思います！

まだまだわからないことや知らないことがたくさんあって、悩むことも多いので
いろいろ教えて貰えたら嬉しいです。
こちらこそこれからもどうぞよろしくお願いいたします！！

by ゆうまぁむ (2010-03-12 11:13)